Een bijzonder verhaal: Rob Schuurbiers doneert nier aan broer

Rob, jij gaat binnenkort een ingreep ondergaan, vertel daar eens over. 

Inderdaad, ik ga binnenkort een nier afstaan aan mijn broer Frank. Er zit namelijk een erfelijke nierziekte in mijn familie, cystenieren genoemd. Hierbij groeien er cysten in de nieren. Dit zijn holten, gevuld met vocht en deze verdringen het gezonde nierweefsel waardoor de nieren beschadigd worden.

Meestal krijg je daar rond je 50 jaar last van. Mijn broer bleek de ziekte te hebben en de functie van zijn nieren is ondertussen zo laag dat hij een transplantatie nodig heeft.

Het is een erfelijke ziekte, hoe hebben ze dit juist ontdekt?

Dit is iets wat getest kan worden. Mijn papa is thuis opgegroeid met 14 kinderen, de meesten van hen hebben het, inclusief hijzelf. Van hun kinderen heeft ongeveer 1 op 2 deze ziekte. Mijn broer en ik konden ons ook laten testen, maar we hebben dat niet meteen gedaan. Pas jaren later bleek mijn broer het ook te hebben. Ik heb mezelf toen ook laten testen en ik bleek geluk te hebben, de test was negatief.

Het lijkt me geen makkelijke beslissing om één van je nieren af te staan.

Aangezien ik nog nooit was geopereerd, was ik inderdaad wel wat angstig hiervoor. Toen mijn broer de ziekte bleek te hebben, heb ik wel bij mezelf gedacht: als ik de moed kan vinden om een nier af te staan aan hem, dan zal ik dat ook doen. Ik heb dat toen niet onmiddellijk uitgesproken. Maar op een gegeven moment ging het wat minder goed met mijn broer, we zijn toen samen gaan tennissen om zijn gedachten wat te verzetten. Dat was het moment waarop ik tegen hem zei: “als ik jou ermee kan helpen, dan ga ik ervoor. We hebben samen twee goede nieren en die gaan we delen.” Zo doende hebben we het proces in gang gezet.

Leidt deze aandoening altijd tot een niertransplantatie?

Ze proberen dit zo lang mogelijk uit te stellen. Eerst moet de patiënt zijn levensstijl aanpassen door, onder meer, een strikt dieet te volgen. Mijn broer heeft dit volgehouden tot zijn nierfunctie 8% was. Toen is hij gestart met dialyseren. Hiervoor moet hij drie keer per week naar het ziekenhuis waarbij het bloed wordt gefilterd, de slechte stoffen eruit worden gehaald en de nieren als het ware weer worden opgeladen.

Dialyseren zelf is echter niet goed voor het lichaam dus ook dit stellen ze natuurlijk zo lang mogelijk uit. Maar in principe kan je hier wel lang mee leven. Maar aangezien mijn broer aan mij een levende donor heeft, wilden ze de transplantatie sneller in gang zetten. Toen kwam echter de coronacrisis waardoor alles langer duurt.

Dialyseren betekent dus een hele aanpassing van je normale leven, want op vakantie gaan is dan bijvoorbeeld niet meer zo vanzelfsprekend?

Je kan inderdaad niet zomaar weg. Je dokter moet dan een ziekenhuis contacteren in de buurt van jouw bestemming zodat je daar kan gaan dialyseren. Maar leuk is natuurlijk anders. Er bestaan ook draagbare machines, of je kan een dialyse kamer in je huis laten inrichten. Maar dat wilde Frank niet. Hij wilde van zijn thuis geen ziekenhuis maken, maar daar juist een zo normaal mogelijke omgeving hebben, wat wel te begrijpen is.

Gaat zo’n getransplanteerde nier voor de rest van je leven mee?

Een getransplanteerde nier gaat gemiddeld 20 jaar mee, indien deze van een levende donor komt. De levensduur van een nier die van een overleden donor komt is gemiddeld 15 jaar. Maar dat zijn natuurlijk gemiddelden. Mijn vader loopt al 35 jaar rond met een nier van een overleden donor, wat trouwens een record is in Nederland. Maar het kan dus wel.

Wat gaat er allemaal aan zo’n operatie vooraf?

Ik heb eerst uitvoerig overlegd met mijn broer en zijn vriendin. Zij heeft zich reserve-kandidaat gesteld voor als ik geen match zou zijn geweest. We hebben ons uiteindelijk beiden laten testen en toen bleek dat zij geen donormatch was. Ik heb wel hetzelfde bloedtype als mijn broer, dus ik maakte al meer kans. Het is echter niet genoeg om de juiste bloedgroep te hebben, want zelfs dan kan het bloed nog afgestoten worden.

Ze onderzoeken daarnaast ook je nieren waarbij ze kijken naar de positie, de vertakkingen, etc. Hiervoor maken ze een echo van je lichaam. Verder onderzoeken ze je maag, je spieren, … Je wordt eigenlijk volledig doorgelicht om te kijken of alles in orde is. Ook bij de minste twijfel word je niet vrijgegeven als donor, ze nemen geen risico’s.

Ik moet wel zeggen dat het best fijn is om eens helemaal doorgelicht te worden, want nu weet ik dat ik kerngezond ben.

Hoe zal de operatie verlopen?

Deze duurt een drietal uur. Hierbij maken ze drie kleine gaatjes in mijn lichaam en één van 10 cm waarlangs de nier wordt uitgehaald. Daarbij blazen ze je op met gas waardoor je helemaal uitzet zodat ze makkelijk bij de nier kunnen. Het zou kunnen dat ik, wanneer ik wakker word, nog vol met lucht zit, dat zou natuurlijk wel eens schrikken kunnen zijn als je daar niet voor gewaarschuwd bent.

Tijdens de operatie waarbij ze mijn nier eruit halen, wordt mijn broer tegelijkertijd voorbereid en gaat de nier er bij hem bijna onmiddellijk in. De nier is dus echt maar heel even buiten een lichaam. Dat is natuurlijk het voordeel met een levende donor, men kan alles echt gecontroleerd doen.

De eigen nieren van mijn broer laten ze trouwens gewoon zitten, dit brengt normaliter geen complicaties met zich mee. Maar om je een beeld te geven, zijn nieren zijn 18 cm groot, terwijl die van 10 cm zijn. Dus dat is een heus verschil.

Een nier afstaan lijkt me niet vanzelfsprekend, wat houdt dit voor jou in op de lange termijn? Zijn er risico’s aan gebonden?

Eigenlijk zijn er geen risico’s aan verbonden behalve de standaard risico’s die bij elke operatie gelden. Daarnaast kan je perfect met één gezonde nier functioneren. Hierbij moet je niets laten of doen. Het zou misschien raadzaam zijn om niet te veel zout te eten, maar dat is eigenlijk iets waarop iedereen zou moeten letten.

Na de operatie zal ik zes weken niet kunnen werken en drie maanden aangepast werk moeten uitvoeren. Daarna zou ik weer helemaal de oude moeten zijn. Het moet echter gezegd worden, dit kan enorm verschillen van persoon tot persoon. Toen mijn vader zijn transplantatie onderging, zeiden ze dat hij sowieso drie weken in het ziekenhuis moest blijven, maar na tien dagen werd hij al ontslagen uit het ziekenhuis.

Daarnaast, aangezien ik een donor ben, indien er mij iets zou overkomen waardoor mijn nier beschadigd is en ik dus zelf een nieuwe zou nodig hebben, kom ik sowieso bovenaan de donorlijst. Dit is eigenlijk niet meer als normaal want als je die garantie niet hebt, zou het wel eens een heel groot risico zijn om jezelf kandidaat te stellen.

Wanneer zal de operatie plaatsvinden?

Ik verwacht dat dit binnen een zestal maanden zal zijn. Maar door de coronacrisis heb je op dit moment natuurlijk geen zekerheid. Onder normale omstandigheden voeren ze een dergelijke operatie drie keer per week uit, nu is dit maar 1 keer per week. We staan wel op een reservelijst. Dit betekent dat wanneer er een operatie wegvalt, we worden opgebeld en eigenlijk onmiddellijk moeten komen zodat we de volgende dag geopereerd kunnen worden.

Rob, we vinden het echt een heel mooi gebaar van jou aan jouw broer. Chapeau, we wensen jou een goed verloop en een vlotte herstelling.